”Nämen vadå, det är ju så här vi lever alltid”: föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar berättar om fritiden under covid-19-pandemin

Det minskade utbudets (o)betydelse

Vi inleder med det exempel från vilket vi hämtat titeln på den här artikeln. När Susan, förälder till Theo 9 år, ska svara på om covid-19-pandemin har påverkat fritiden säger hon så här:

Nej, nej, det är lite roligt och det har jag ju hört andra så här funkisfamiljer som säger att ”nämen vadå, det är ju så här vi lever alltid” […] så, nej vi har ju kunnat göra ungefär samma saker som vanligt, det har ju varit lite mindre utbud, alltså just både simhallen och biblioteket har varit stängt och ja Leklandet där med, och muséet är ju stängt ändå, så det har varit lite lite grejer att välja på men, men annars så liksom det vi, som vi gör har nog inte varit någon skillnad.

(Susan)

Susan börjar med att tona ned pandemins betydelse genom att tydligt svara nej. ”Det är ju så här vi lever alltid”, säger hon skämtsamt. Hon refererar till en gemensam erfarenhet av att som familj med barn med NPF generellt sett vara socialt isolerad, oavsett pandemi eller inte. Susan nyanserar sedan sitt svar genom att påpeka att utbudet av aktiviteter har minskat, men annars har det ”nog inte varit någon skillnad”. Vad det betyder mer specifikt blir tydligare i Susans svar på frågan om vad som är det viktigaste för att Theo ska få en fungerande fritid. Hon säger att ”det allra viktigaste är ju att jag gör det med honom” och ”att han får göra någonting, att någon styr upp det åt honom och går med honom liksom”. Givet att en förutsättning för Theos fritid utanför hemmet är att Susan ”styr upp det” och följer med honom, har restriktionerna under pandemin inte påverkat formen för hans fritid. Theo har svårt att delta i aktiviteter som omfattar andra barn och som kräver förmåga att följa en grupp enligt instruktioner. Att ordna fungerande fritidsaktiviteter för honom ligger därför helt på Susan: att hitta, förbereda och göra dem tillsammans med Theo. Fritiden för Theo domineras alltså, om vi använder Mukherjees (2020) genrebegrepp, av familjefritid. Han har däremot inte någon strukturerad fritid med fasta organiserade aktiviteter. Susan påpekar att det är så här de och många andra funkisfamiljer alltid lever, vilket gör att restriktioner för gruppaktiviteter och social samvaro inte påverkat fritiden nämnvärt.

Liknande erfarenheter framkommer i intervjun med Rosie, mamma till Aron 12 år. På frågan om huruvida covid-19-pandemin inverkat på familjens fritid svarar hon:

Inte jättemycket, det har ju inte blivit, ja Leklandet till exempel och Fabriken [lekmiljöer för barn] har vi ju varit på nån gång men inte under corona. Nu vet jag knappt om de finns kvar längre och möjligtvis så har han blivit lite för gammal för dem under corona också. Men i och med att vi gör, alltså, vi går inte på stan liksom eller gör sådana grejer, så det har ju inte varit någon skillnad, vi tar inte hem särskilt mycket folk, så att det är ju ingen större skillnad heller. Så att jag tycker att, corona har inte påverkat så mycket mer än typ badhuset, att vi inte kunnat åka till badhuset.

(Rosie)

Rosies beskrivning vittnar, liksom Susans, om att pandemin inte har begränsat fritiden i någon större utsträckning. De lekland som de tidigare besökt stängdes visserligen, men Rosie påpekar att Aron har vuxit ifrån dem och det framstår inte som att han saknat besöken. Hon lyfter bara fram en enda negativ konsekvens av de stränga restriktionerna. Det är att de inte kunnat åka till badhuset, vilket Aron gärna hade velat. Rosies berättelse präglas snarare av det upprepade konstaterandet att de ändå inte gör så mycket som innebär att de möter andra människor, varken i eller utanför hemmet, så ”det har ju inte varit någon skillnad”. Inte heller Aron har några organiserade fritidsaktiviteter, utan han gör bara det som föräldrarna tar med honom på. Alla aktiviteter kräver, enligt Rosie, särskilda insatser som att motivera Aron att lämna hemmet, att välja aktiviteter där det inte är ”för mycket barn och för mycket sus och dus runt omkring” och att hela tiden finnas till hands. Hon beskriver vidare att Aron behöver tydliga regler, lugn och ro och att ”han har funkat bättre tillsammans med vuxna än med andra barn”. En fungerande fritid för Arons del innebär med andra ord en familjefritid som utgår från hans behov och preferenser, vilket ställer krav på föräldrarna vad gäller planering, anpassning och deltagande. Detsamma gäller Jack och Fred som är 9 respektive 11 år. Alice, mamma till Jack, förklarar att familjen inte kan göra mycket utanför hemmet eftersom Jack har stort behov av lugn och vila. Fred trivs, precis som Aron, bäst tillsammans med vuxna och enligt mamma Lisa behöver han kravlösa aktiviteter med tydlighet och struktur.

I dessa exempel framträder bilden av en fritid som inte bygger på sociala interaktioner i grupp. Fritiden arrangeras helt av föräldrarna och handlar om att besöka intressanta och spännande platser där man som familj kan sköta sig själv. Den formen av familjecentrerad fritid har inte påverkats av pandemin, förutom att utbudet av platser blivit smalare. För vissa familjer har till och med de sociala restriktionerna i det offentliga rummet haft en positiv effekt. När Ines, mamma till Carla 8 år, svarar på om pandemin förändrat familjens fritid beskriver hon det så här:

Inte så mycket som man kan tro, det mesta har inte varit helt stängt men däremot har det varit betydligt mindre folk vilket har varit mycket lättare för Carla och lättare för oss. Hon tycker inte om när det är för mycket barn nära på, och när det är mindre folk […] så har ju hon liksom lättare för att röra sig överallt och vi har lättare att hålla koll på henne på lite större avstånd när det inte är massor av barn överallt, och hon hamnar i mindre konflikter med andra barn då. Länge förstod hon inte vitsen med att stå i kö, och de flesta andra barn tycker inte om att bli knuffade ur kön för att hon vill fram.

(Ines)

Precis som Susan och Rosie upplever Ines att pandemin inte har påverkat familjen särskilt mycket, utan tvärtom i viss mån underlättat fritiden. Det hänger, enligt Ines, ihop med Carlas rörelsemönster och beteenderepertoarer som karaktäriseras av svårigheter att samspela med andra barn, som att kunna vänta och stå i kö. Om det är färre barn och folk generellt i en lekmiljö eller liknande, har föräldrarna lättare att ”hålla koll på” Carla och även undvika situationer där det finns risk för konflikter med andra barn. På så sätt har restriktionerna under pandemin snarare öppnat upp nya möjligheter för både Carla och föräldrarna att vistas i lekmiljöer på liknande villkor som andra familjer, med friare lek utan en så intensiv övervakning. Detta pekar på en annan viktig aspekt som rör föräldrarnas roll för barn med NPF och deras fritid. När barnen inte deltar i strukturerade fritidsaktiviteter, krävs att föräldrarna lägger mycket tid och energi på att planera och genomföra aktiviteter med dem. Men därtill läggs också andra krav, i form av normativa förväntningar som visar sig i mötet med samhället. Det här blir tydligt när Ines svarar på frågan om vad som är det viktigaste för att Carla ska få en fungerande fritid:

Alltså, fram till för ett år sedan skulle jag ha sagt slutna rum. Ställen man inte kan springa ifrån, så du inte måste liksom vara, liksom hålla så mycket fruktansvärd koll jämt. Men nu skulle jag egentligen säga liksom att det är saker som, man kan röra sig väldig fritt, alltså röra sig mycket och, ehh, vad säger man, utan … utan några krav på ordning egentligen, där du inte behöver kunna stå i en kö, du behöver egentligen inte uppföra dig liksom eh, vad säger man, där folk inte stör sig om man beter sig avigt.

(Ines)

Ines uttryck ”utan krav på ordning” säger något om vilken typ av fritid som fungerar för Carla och hennes föräldrar. De söker platser där normen inte är så snäv och där man inte döms så hårt om man avviker. Ines upplever att andra ”blänger surt” eller ”tittar snett” på dem, till följd av Carlas annorlundahet och sätt att inte följa vanliga konventioner och regler för beteenden och samspel. Hennes beskrivning tydliggör hur föräldrar till barn med funktionsnedsättning möter en diskriminerande omvärld då barnen uppvisar beteenderepertoarer som faller utanför det förväntade, som exempelvis kravet på ordning (Hodge & Runswick-Cole, 2013). Ines säger att bemötandet förändras med ökad acceptans om hon berättar om Carlas funktionsnedsättning. Kravet ligger dock på henne att förklara situationen för att undvika omgivningens blickar. Detta ger en djupare förståelse för familjens situation, men också för vad situationen under pandemin innebar. Givet restriktionerna minskade besökstrycket på de platser dit barnfamiljer brukar gå. För Carla och hennes familj blev då kravet på ordning mindre kännbart och risken för att bemötas negativt minskade. Det som Ines identifierar som avgörande för en bra fritid blev i denna extrema situation lättare att uppnå. Begränsningarna snarare ökade än minskade tillgängligheten.

Till skillnad från Susan, Rosie och Ines svarar Peter, pappa till Mathilda 7 år, ett tydligt ”ja” på frågan om han tycker att covid-19-pandemin påverkat familjens fritid. Han berättar att det kändes jobbigt i början, när de tänkte på allt som inte var möjligt, som att åka till olika muséer, djurparker och lekland. Aktiviteter är viktiga för familjen, särskilt på helgerna, för att Mathilda behöver något att hänga upp dagen på. De försöker därför planera saker att göra utanför hemmet. Men precis som för flera andra familjer måste det vara aktiviteter där det inte är ”så mycket sånt socialt samspel och inte för mycket folk på samma ställe” eller ”mycket intryck och skrik”, eftersom Mathilda är ljudkänslig och blir trött av det. Även i den här familjen utgörs fritiden, med hänsyn till Mathildas behov, av besök på platser där hon tillsammans med en förälder kan göra det de själva vill och inte måste samspela med andra. Utifrån Mukherjees (2020) genrekategorisering är Mathildas fritid alltså helt familjecentrerad, men Peter resonerar också kring möjligheten att ändra på det.

Givet svårigheterna med samspel deltar inte Mathilda i någon organiserad gruppaktivitet med andra barn, men Peter berättar att hon nog skulle vilja det, exempelvis dans. ”Det vore kul att kunna ge henne det”, säger han. Det är något de som föräldrar funderat mycket på, eftersom de känner en oro för hur det skulle gå:

Frågan är ju hur det egentligen skulle funka och så, för det är sånt som är svårt, om det finns en lärare, en sträng lärare som säger att ”du får inte göra si och du får inte göra så”, det måste dom verkligen göra på rätt sätt och då ska man utbilda den personen då, som leder danspass, i hur våran dotter …, alltså det är mycket, det är mycket, det är jättemycket att tänka på … det krävs väl då att personen känner till NPF, känner till lågaffektivt bemötande, förstår det här med att inte ställa för höga krav, kunna anpassa, just hjälpa till då eventuellt i interaktion med andra barn.

(Peter)

Peter sätter här ord på de hinder som han ser för en strukturerad fritid i form av organiserade gruppaktiviteter med andra barn. Det skulle ställa höga krav både på den som leder verksamheten vad gäller kunskap, förståelse och anpassning och på dem som föräldrar vad gäller att förbereda och informera om Mathildas sätt att fungera och hennes behov. Här krockar föräldrarnas önskan om att ge sin dotter fler möjligheter till fritid med rädslan för att det blir en negativ upplevelse. I likhet med föräldrar i Hodge och Runswick-Coles (2013) studie vågar de inte lita på att ledare i verksamheten kan ta emot och bemöta deras barn på ett bra sätt. Det Peter efterfrågar är en organiserad fritid med öppenhet för barns olikheter och skilda sätt att kommunicera och agera i mötet med omgivningen, grundad i den form av kompetens som föräldrar besitter (jfr Ryan & Runswick-Cole, 2008).

I Peters reflektioner blir det tydligt hur mycket tanke, tid och engagemang föräldrarna lägger ned på att ordna en bra familjefritid. Inget flyter egentligen på av sig självt, utan allt måste planeras och genomföras av minst en förälder. Att leka hos en kompis fungerar inte och Peter konstaterar att ”jämför man med folk som bara lämnar av på en fotbollsträning, det känns ju verkligen väldigt långt bort alltså”. Mot den bakgrunden fick pandemin och den omvandling av vardagen som den innebar för många barnfamiljer inte så stora konsekvenser trots allt. Formen för fritid förblev densamma, men utbudet av platser för familjeaktiviteter begränsades.

Sammanfattningsvis uttrycker föräldrarna en stark ambition att erbjuda barnen en meningsfull fritid och de utmaningar de möter beskrivs på ett likartat sätt. För det första handlar det om att hantera socialt samspel med andra barn, som inte givet flyter på utan lätt leder till konflikter och missförstånd. För det andra utgör de krav på ordning som genomsyrar fritidsverksamheter i sig en utmaning, eftersom de innebär att barnen förväntas förstå och anpassa sig till regler och konventioner. Just detta beskrivs som en grundläggande svårighet för barnen givet deras neuropsykiatriska funktionsnedsättning, vilket gör att fritiden framför allt utgörs av besök tillsammans med föräldrar på platser där man är fri att göra det man själv vill. För det tredje behöver barnen konkret stöd i att förstå och navigera i sammanhanget, vilket innebär att föräldern behöver finnas tillgänglig hela tiden. Dessa specifika utmaningar påverkades eller förvärrades inte av den omvandling av vardagen som pandemin bidrog till, utan tvärtom kunde den ibland underlätta familjens fritid.

Vi kan konstatera att familjefritid dominerar för de här barnen och att strukturerad fritid, i bemärkelsen regelbundna organiserade aktiviteter, upplevs som otillgänglig för dem givet deras funktionsnedsättning (jfr Hodge & Runswick-Cole, 2013). Det blir dock uppenbart att de aktiviteter föräldrarna ordnar kräver en hög grad av struktur och att de också behöver ha en regelbundenhet för att barnen ska få möjlighet till en fritid utanför hemmet och för att vardagen ska fungera. Gränsen mellan Mukherjees (2020) genrer strukturerad fritid och familjefritid framstår därmed som mer komplex i bemärkelsen att genrerna överlappar och i viss mån flyter ihop.

När stöd och struktur försvinner

I intervjuerna framkommer som sagt olika perspektiv på pandemin och de sociala restriktionernas konsekvenser. Det har förstås med varje familjs unika situation att göra, men det blir också tydligt i vår analys att de familjer vars barn deltar i någon form av organiserade aktiviteter, det vill säga strukturerad fritid (Mukherjee, 2020), har andra erfarenheter än dem vi belyst ovan. När Ann, mamma till Fiona 7 år, berättar om fritiden säger hon att pandemin ”nog påverkat ganska mycket”. I hennes svar finns en tydligare betoning på hur pandemin orsakade avbrott och förändringar i aktiviteterna och hur det i nästa steg inverkade på Fionas deltagande i dessa verksamheter:

Jo nämen det har nog påverkat ganska mycket i och med att ett tag var simskolan ju stängd, sen var det bara varannan vecka och sånt så det var ju också lite avbrott. Musikskolan hade det på distans ett tag och då var det ju å ena sidan lättare att få henne att komma igång och spela för då behövde man inte åka iväg så det kan ju ha haft sina fördelar, å andra sidan blev det ju inte så mycket spel av. Men det var svårt sen att komma igång igen. För jag tror, hade man liksom haft kontinuitet under hela tiden så hade det kanske varit lite lättare. Nu när det kom igång på plats igen, då var det svårt för henne att komma igång. Hon ville sluta och vi har haft avbrott.

(Ann)

Ann beskriver konkret hur villkoren och förutsättningarna för flera av Fionas aktiviteter ändrades. Det handlar om att simskolan först stängdes helt och sedan delvis, vilket skapade en oregelbundenhet som i sig blev påfrestande för Fiona. När musikskolan stängdes men erbjöd undervisning på distans kunde Ann först se en fördel med det, eftersom tröskeln för att delta blev lägre då de inte behövde lämna hemmet. Det visade sig dock att det var svårt att få det att fungera och att det dessutom sedan blev svårt att återgå till vanliga lektioner när musikskolan åter öppnade. Konsekvensen blev att Fiona inte ville spela mer. Detta belyser fritidens villkor för henne mer generellt. Ann beskriver att Fiona är i behov av tydlighet och struktur i fritidsverksamheter hon deltar i. I situationer som omfattar samspel med andra barn eller att följa instruktioner krävs en tydlig vuxenledning för att hjälpa henne att inte hamna i en känsla av ”katastrof”. Det innebär att föräldrarna eller en ledare med kunskap om NPF måste finnas till hands för att anpassa aktiviteten. Mot den bakgrunden blir det tydligt hur såväl avbrott som oregelbundenhet är en utmaning för Fiona som behöver tydliga strukturer om hon ska kunna delta i fritidsverksamheter. När detta inte gick att upprätthålla under pandemin blev själva formen för fritid påverkad. De organiserade aktiviteterna fick ersättas med familjeaktiviteter, såsom utflykter i naturen.

David, pappa till Phillip 10 år, anser precis som Ann att fritiden påverkats under pandemin:

Det var då som det blev mest strul med gymnastiken. Det var då han slutade med gymnastiken också. Det gick nämligen fram och tillbaka med det där med gympan … Några veckor under corona stängde de ner helt och hållet. Från första början så, dom liksom, de försökte in i det längsta att ha kvar så att föräldrar kunde sitta med och det var ju bra för Phillip. Så länge jag satt med på bänken och var i rummet då kunde han springa runt och jag tänkte, han sitter ju inte med mig eller springer till mig någonting. Sen sa de att nej, men då så fick föräldrarna inte vara med i gympasalen just på grund av corona, då var jag tvungen att lämna honom där och hämta honom sen. Och då började problemen med ledarna, eller … då blev det ett problem, det blev för mycket konflikt och han blev mer stissig uppfattade jag det som. Och det var då han ville sluta med gymnastiken, för att jag inte var med och det blev problem med dialogerna med ungdomsledarna liksom.

(David)

Här blir det väldigt konkret hur förändringarna under pandemin gjorde att den strukturerade fritiden (Mukherjee, 2020) inte längre fungerade för Phillip. Så länge David kunde vara på plats i gymnastikhallen gick allt bra, men när han på grund av restriktionerna var tvungen att lämna blev det tydligt att hans närvaro varit nödvändig. Utan hans indirekta stöd uppstod det problem i kommunikationen med ledarna. Det framgår att David inte vet exakt vad som hände men att Phillip blev ”stissig” och att det på något sätt skar sig och blev konflikt, vilket ledde till att Phillip inte ville gå på gymnastiken mer. Erfarenheterna under pandemin visar att ett villkor för Phillips organiserade fritid är närvaron av en förälder. Så länge det villkoret kan uppfyllas kan han delta, men utan det uppstår just den situation som Mathildas pappa Peter oroade sig för: att kommunikationen med ledarna inte fungerar och att det blir en negativ upplevelse.

David berättar i ett annat sammanhang under intervjun att Phillip behöver ha aktiviteter för att ”få utlopp för sin energi” och att det annars kan bli ”kaos” på kvällen. De gör därför många olika saker tillsammans, men även dessa påverkades tydligt av pandemin:

Det var ju svårare också att göra de utflykter som han verkligen ville göra, med biblioteket, med att gå på loppis och allt det där liksom, hans favoritgrejer. Simhallarna stängde ju också. Biograferna, som också varit en sån här stor grej för honom att gå på bio med mig, det stängde ju också ner.

(David)

Förutom att gymnastiken inte fungerade längre blev också flera av de egna favoritaktiviteterna omöjliga att genomföra på grund av nedstängningar. För Phillip innebar pandemin därmed genomgripande förändringar av fritiden, vad gäller både formen och utbudet. Han kunde inte längre delta i organiserad gruppaktivitet och den utökade familjefritiden kunde inte kompensera detta genom andra aktiviteter i det offentliga utbudet. David beskriver att det i stället blev fler utflykter i naturen, vilket i sig var en positiv erfarenhet.

Sammanfattningsvis kan vi konstatera att det i första hand inte var utbudet av aktiviteter som påverkades under pandemin för de här familjerna. Istället var det själva formen för fritid som påverkades och därmed barnens möjlighet att på liknande villkor som andra ta del av det allmänna fritidsutbudet. Även om barnen klarar av att delta i organiserade gruppaktiviteter, beskriver föräldrarna liknande utmaningar som andra föräldrar till barn med NPF när det gäller svårigheter att följa regler och instruktioner. Att deltagandet i aktiviteter ska fungera är därför beroende av struktur och stöd, exempelvis att en förälder finns tillgänglig som kan förstå behoven, anpassa aktiviteten och bistå i kommunikationen med andra. På så sätt är den strukturerade fritiden inte så tydligt avgränsad, utan den flyter ofta samman med familjefritiden. De förändringar som pandemin förde med sig tydliggör också att den strukturerade fritiden för de här barnen är villkorad. När fritiden på grund av restriktionerna blev oförutsägbar och oregelbunden, eller att föräldrar utestängdes och inte heller ledare kunde fungera som stöd, gick aktiviteten inte att upprätthålla och barnen ville sluta. Konsekvenserna av pandemin var därigenom möjligen mer påtagliga för dem och deras familjer än för andra, särskilt på lång sikt.

Den stora omvandling av vardagen som pandemin och påföljande sociala restriktioner medförde bidrar till att synliggöra de normer och gränser som barn med NPF möter i strukturerade fritidsaktiviteter. Det blir tydligt hur centralt det är att ledare för sådana verksamheter har en öppenhet och kompetens när det gäller att förstå och förhålla sig till barn som faller utanför de funktionsnormativa (eng. ableist) strukturer (Hodge & Runswick-Cole, 2013) som genomsyrar organiserade fritidsaktiviteter för barn.